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男童患罕见疾病不能呼吸不能动

发布时间:2019-10-12 17:44:53

 >  男童患罕见疾病不能呼吸不能动 2011-07-29 12:11:31  

虽然小舜翔不能自主呼吸,不能动,但他的意识还是清醒的(亲贝网配图)

“孩子虽然不能呼吸,不能动,但是他的意识还是清醒的,所以我绝对不会放弃治疗,就算是卖肾,我也要给孩子看病!”昨日,在郑州市儿童医院内,望着儿子的病房,33岁的闫娟双眼涌出泪水,但语气却十分坚定。

闫娟的儿子名叫张舜翔,今年6岁,来自南阳西峡,是个人见人爱的小宝贝。可在今年3月份的时候,小舜翔突然发起了高烧,之后就双腿无力,呼吸困难。他的父母带着他从县里的医院,先后来到了郑大一附院、郑大三附院、河南省人民医院、郑州金水区总医院等多家医院救治。可小舜翔的病却时好时坏,严重时还出现了呼吸衰竭症状。

情况十分危急,4月23日,郑州金水区总医院派救护车把小舜翔送到了北京儿童医院。在那里,医生确诊小舜翔得的是世界上罕见的“线粒体脑肌病”。这种疾病是先天性遗传缺陷造成的,因体内不能产生酶,会引起肌肉无力。而小舜翔的症状就是吞咽无力、不能自主呼吸。

“医生说这个病目前没有根治的方法,也没有治愈的先例,全世界都处在研究阶段。”小舜翔的父亲张浩说,为给孩子治病,家里已经花30多万元。在北京的时候,他们饿了只啃干馒头、喝白开水,困了就睡在医院的电梯门口。“这些都不算啥,俺孩儿受的罪更大。只要他能好,让我拿命换都中!”提起儿子,张浩禁不住泪流满面。

如今,小舜翔住进了郑州市儿童医院内科监护室一区的病房。闫娟说,他们带着孩子去了那么多家医院,几乎每天都要给儿子抽血化验。说着,她拿出25日的住院清单,20多厘米长的单子上,仅血液化验就占去了大半。闫娟红着眼睛说:“孩子的身上已经找不到血管可以扎了,只能埋深静脉。而且还得先输点血,才能再抽出血来化验。”听到这些,张浩也哭了起来,他说,小舜翔在北京治疗的时候,不仅要抽脊髓、挖肌肉做化验,每天身上还要插着六七根管子,“我心疼得没法儿说”。

这两天,小舜翔又开始发烧了,支气管和肺部也出现了感染。面对等于“被判了死刑”的儿子,小舜翔的父母说,无论多难,他们都不会放弃,只希望能够延长孩子的生命,希望奇迹能够出现。

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